Información e internet en la enfermedad inflamatoria intestinal

Resumen

La información con la que cuentan los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) parece relevante en diferentes aspectos relativos a sus preocupaciones, su calidad de vida, efectividad y eficiencia de los tratamientos. La información que tienen los pacientes es mejorable en determinados aspectos como los tratamientos y sus efectos secundarios; fertilidad y embarazo, y su necesidad es variable de unos pacientes a otros. Las fuentes de información del paciente son variadas pero el médico especialista e internet son las dos principales. Internet es una fuente de información con una veracidad y capacidad de influencia en el paciente muy variable dependiendo del lugar que se consulta pero también es una vía de comunicación de enorme relevancia entre los pacientes con muchas ventajas pero también con riesgos y áreas mejorables. Las redes sociales son áreas de investigación en el futuro inmediato en las que puede encontrarse mucha información útil a la hora de mejorar la asistencia de los pacientes. Los pacientes preferirían que los médicos y las instituciones participasen más en internet y de esta manera aportasen una información de fácil acceso y segura. Internet permite una conexión rápida y eficaz con los pacientes.

Palabras clave: información, enfermedad inflamatoria intestinal, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa.

Abstract

Information about inflammatory bowel disease (IBD) seems to be relevant for patients in different aspects as worries and concerns, quality of life, and treatment effectiveness and efficiency. Although information needs vary among patients, IBD knowledge of patients must be improved in some subjects as treatments and their adverse effects, pregnancy and fertility. Information sources are mainly gastroenterologists and internet. Internet information accuracy and its influence on patients depend on the web sites visited but internet forms also a tremendous communication net among patients with lots of benefits but with defects and risks. Social media are immediate future investigation areas with lots of data for improving patients clinical assistance. Patients want gastroenterologists and health institutions participating more actively in internet allowing patients to get accurate and safe information.

Keywords: information, inflammatory bowel disease, Crohn's disease, ulcerative colitis.

CORRESPONDENCIA

Luis Fernández Salazar

Servicio de Aparato Digestivo

Hospital Clínico Universitario de Valladolid

Avda. Ramón y Cajal, 3

47003 Valladolid

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Introducción

Los cambios socioculturales, económicos y tecnológicos de las últimas décadas han llevado a un cambio radical en la relación entre el médico y el paciente. Hoy muchos pacientes no quieren tener un papel de dependencia respecto a su médico, quieren estar informados sobre distintos aspectos de la enfermedad que padecen, y participar en la toma de decisiones. En el caso de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) hay numerosos trabajos que estudian la relación entre la información de los pacientes, con puntos de vista y planteamientos muy distintos, y en general hay acuerdo en que la información con la que cuentan los pacientes es mejorable. Otro tema que se trata en este trabajo es el papel que tiene internet y las redes sociales como fuentes de información de los pacientes. Este es un campo en pleno desarrollo dentro de la asistencia sanitaria general y en el caso concreto de la EII.

Importancia de la información para los pacientes

La información de los pacientes es una asignatura que los clínicos tenemos pendiente pese a los avances importantes desarrollados en otros campos. En un país como Canadá el 84% de los pacientes están muy interesados en informarse respecto a la evolución que se espera de su enfermedad, algo similar ocurre en relación a las manifestaciones extraintestinales y a las diferencias entre la actividad clínica y la remisión; y un tercio de los pacientes considera difícil obtener información sobre estos temas. Curiosamente estos datos se obtuvieron mediante una encuesta difundida desde la página oficial de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa (http://crohnsandcolitis.ca/)[1].

Un trabajo griego de 2013 pone en evidencia que casi la mitad de los pacientes con EII se considera inadecuadamente informado y que para más de uno de cada cuatro pacientes su opinión no es tenida en cuenta por su médico[2]. En nuestro país, concretamente en hospitales del Levante, a lo largo de 2008, la mayoría de los pacientes estaba satisfecho con la información recibida aunque el 56% también veían alguna carencia en determinados aspectos[3].

A lo largo de la evolución de la enfermedad, un momento en el que el paciente debe ser informado de forma adecuada es, obviamente, el del diagnóstico. Solo el 45% de los pacientes con un diagnóstico reciente de EII considera que en ese momento fue muy bien informado, estando casi la cuarta parte de los pacientes insatisfecha[4]. En un estudio posterior, donde el tiempo de evolución medio desde el diagnóstico era de 11 años, el 62% de los pacientes se consideró muy o moderadamente satisfecho con la información que recibió en el momento del diagnóstico y el 10% al 36% consideró que algunos aspectos relevantes fueron insuficientemente tratados[5].

Los aspectos de la EII considerados más importantes por los pacientes, y de los que con frecuencia no son informados de una forma adecuada, son variados: la progresión de la enfermedad y sus complicaciones, el riesgo de cáncer, las manifestaciones extraintestinales, la fertilidad, la diferencia entre la actividad y la remisión, el impacto mental de la enfermedad, los tratamientos y sus efectos secundarios, el automanejo por parte del paciente, los aspectos nutricionales y los tratamientos alternativos[1],[2],[4]-[6].

En nuestro país, en el año 2008 los cinco puntos en los que los pacientes consideraban más necesaria la información eran: los síntomas, el tratamiento médico con sus riesgos, la cirugía, y el riesgo de cáncer. Y los aspectos considerados insuficientemente tratados eran: derechos sociales y laborales, riesgo de cáncer, riesgo de muerte y aspecto relativos a los ensayos clínicos[3]. Un estudio en Suiza con 728 pacientes demuestra que las necesidades de información difieren en función del diagnóstico, ya que los pacientes con EC se conforman con la información que reciben con más frecuencia que los pacientes con CU; difieren en función del sexo del paciente, ya que las mujeres consideran la información que reciben insuficiente con más frecuencia que los hombres y buscan información relacionada con las necesidades del día a día; y varían también con la historia de la enfermedad, ya que en el momento del diagnóstico los pacientes buscan información general, en caso de brote buscan información relacionada con los tratamientos, y en situaciones de remisión clínica buscan información sobre investigación. Además, con la edad, con la evolución de la enfermedad y con la mejor calidad de vida, la necesidad de información puede ir disminuyendo y aumentar en situaciones de estrés[6].

La información con la que cuentan los pacientes puede ser medida de manera objetiva por lo menos con tres cuestionarios[7]-[9]. Con el short knowledge survey[9] se ha evaluado y comparado el conocimiento que tienen los pacientes alemanes e irlandeses sin encontrar diferencias entre ellos pero comprobando que padecer una EC frente a una CU, el sexo femenino, la menor edad y el mayor nivel académico predicen un mejor conocimiento de la EII[10]. La escala Crohn's and colitis knowledge score (CCKNOW)[8] ha permitido detectar deficiencias de conocimiento en cuanto a la fertilidad y gestación en pacientes británicos y comprobar diferencias grandes entre pacientes de países muy diferentes económica y culturalmente como Canadá e Irán[11]. En un trabajo en el que se analizan los factores predictores del mejor conocimiento de la EII según el CCKNOW en 307 pacientes británicos, se concluye que los estudios universitarios, el ser socio de Crohn's and colitis UK, el seguir un tratamiento con inmunosupresores, informarse con frecuencia con el equipo asistencial y la consulta frecuente de webs oficiales sobre EII, son factores predictores independientes de un mejor conocimiento[12].

Las consecuencias de la información o de la percepción que tienen los pacientes de ésta son variadas. El mejor conocimiento de la enfermedad por el paciente, medido con la escala CCKNOW, se asocia a una respuesta adaptativa adecuada a la enfermedad[11], la información mejora la calidad de vida y podría reducir las preocupaciones de los pacientes[13], observándose también mayor necesidad de información en pacientes con ansiedad o situaciones de estrés[6]. Sin embargo, se ha comprobado una correlación positiva, aunque débil, entre la ansiedad de los pacientes y el conocimiento de la enfermedad (r=0,13)[12], relación no confirmada en otros trabajos[11]. Y de hecho se ha notificado que una información excesiva en el momento del diagnóstico de la EC podría ser contraproducente[6].

En cuanto a las posibles consecuencias en el cumplimiento terapéutico, la no adherencia al tratamiento puede darse en el 18% de los pacientes en países como Suiza y esta mala adherencia sí es más frecuente si la información con la que cuentan es considerada insuficiente por parte de los pacientes[14]. Sin embargo, otros trabajos no han encontrado relación entre la mejor adherencia y la mejor información aunque sí con la creencia de que el tratamiento es necesario[15]. El empleo de medicinas alternativas es un asunto que interesa mucho al 66% de los pacientes con EII[1] pero su uso no se ha relacionado con el conocimiento que los pacientes tienen de su enfermedad y sí con peores experiencias con los tratamientos prescritos, con mejor calidad de vida, mejor situación clínica y es más frecuente en pacientes más jóvenes y con un nivel académico superior[16],[17]. Recientemente se ha comprobado que la información puede contribuir a una asistencia más eficiente[18].

La información que los pacientes tienen puede referirse a recomendaciones, pautas, pronóstico o a la EII en general, pero también puede tratarse de la información relativa a la propia situación clínica del paciente. Un estudio suizo, mediante una encuesta por internet, ha evaluado el conocimiento que 197 pacientes tienen respecto a su propia historia clínica, y se ha comprobado que el conocimiento que los pacientes tienen en cuanto al tipo de enfermedad, antecedente de cirugía y algunos tipos de cirugía como la colectomía o las resecciones de intestino delgado es excelente. Sin embargo, el conocimiento que los pacientes tienen en cuanto a la localización de la EC o la CU, o en cuanto a aspectos más concretos de la cirugía, o la cirugía perianal es solo moderado[19]. Estos resultados confirman la posibilidad de obtener, con cierta veracidad, algunos datos clínicos directamente de los pacientes.

Fuentes de información, internet y redes sociales

Las fuentes de información están siendo analizadas por lo menos desde el año 2002[20] y, en general, el médico especialista en EII e internet son las principales fuentes de información de los pacientes, predominando uno u otro en diferentes estudios[1],[4],[6],[12],[21]. Hay otras fuentes utilizadas como son el médico de familia y material impreso como folletos o libros[1],[6],[21]. Las fuentes de información son similares en diferentes países si bien se ha descrito una diversidad algo mayor en Alemania que en Irlanda siendo más frecuente en el primero las consultas de periódicos, revistas e internet[10].

En nuestro país, un estudio que incluyó respuestas de 379 pacientes procedentes de trece centros del Levante español comprueba que el médico gastroenterólogo (98%) es la principal fuente de información de los pacientes, seguido de internet (60%), y del médico de familia (50%). Los pacientes, además, consideran que el gastroenterólogo debe ser la fuente de información principal[3].

La disponibilidad de internet en los domicilios ha ido aumentando en los países desarrollados desde 2002, y así lo han hecho las consultas relacionadas con la EII por parte de los pacientes[1],[12],[22],[23]. Esto ocurre principalmente entre los más jóvenes y con mayor nivel académico[22], con formas más graves de EII y tratamientos más complejos[24]. En EE.UU., internet se percibe como una fuente de información útil en la EII con más frecuencia entre los pacientes de Boston y Massachusetts, que entre los de Mobile y Alabama; las consultas son más frecuentes con los diagnósticos más antiguos y en pacientes de raza negra, y es interesante comprobar que el incremento más marcado en la frecuencia con la que se consulta internet se produce en los pacientes mayores de 65 años[23].

En Canadá la página web preferida por los pacientes es la oficial (http://crohnsandcolitis.ca/)[1]. En EE.UU. en 2015, a partir de 142 pacientes procedentes de New York, San Diego y Chicago, el orden de frecuencia en consulta por los pacientes era: WebMD.com, Mayoclinic.com, Wikipedia.org, CCFA.org, HealingWell, NIH, YouTube, Facebook[25], mientras que un estudio publicado en 2016 que incluía las respuestas de 118 pacientes de Mobile, Alabama, y Boston, las páginas web específicas más consultadas fueron: CCFA, MyCrohnsTeam.com, IBDsupport.org, Crohnology.com, y Patientslikeme.com y entre las redes sociales Facebook, Instagram, Pinterest y Twitter[23].

Un estudio de 2009 evaluó la calidad, contenido y legibilidad de 76 sitios web seleccionados a partir de 6 buscadores con las palabras: "inflammatory bowel disease", "Crohn's disease" y "ulcerative colitis"[26]. El estudio demuestra gran variabilidad entre las diferentes páginas. Las creadas por grupos de apoyo, las creadas por organizaciones sin ánimo de lucro y patrocinadas por empresas no farmacéuticas o plataformas médicas privadas, fueron las mejor consideradas en cuanto a calidad, y el 25% de los sitios web fueron de calidad pobre o muy pobre. Curiosamente y esto es algo que se comprueba en otros estudios[27],[28], la calidad de las páginas no se corresponde con la popularidad medida por el puesto que ocupaban en los buscadores[26]. Un estudio posterior en Canadá evaluó treinta páginas web, procedentes de un único buscador, y consideró que CCFA, About.com, HealthCentral y WebMD eran las mejores, y también destacó la necesidad de que las páginas mejorasen tanto en el contenido, ya que, la información que ofrecen no es la que los pacientes buscan, o no está actualizada, o no se indica su procedencia; como en la estructura y legibilidad de la página por emplearse términos de difícil comprensión para el paciente medio[27]. Los pacientes consideraron la información obtenida en internet buena en el 57% de los 169 encuestados en 2007 en la Clínica Mayo, y en el 26% de los 118 encuestados en 2016 en Massachusetts y Alabama[21],[23]. Otros contenidos en internet como son los vídeos de YouTube de habla inglesa fueron analizados en 2012 concluyendo que su contenido educativo y de formación es pobre en la mayoría de los casos[29].

En el momento actual más del 60% de la población española utiliza internet para buscar información relacionada con la salud y el 20% utiliza las redes sociales. La OMS recomienda la elaboración de planes estratégicos y la creación de redes y centros de excelencia que trabajen en "eSalud"[30].

Las páginas más visitadas mediante tres de los buscadores más populares en España son los sitios web de organismos institucionales como la National Library of Health de EE.UU. o el Colegio de cirujanos de colon y recto de EE.UU., la página de la Clínica Universitaria de Navarra, la página de la Asociación de pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa (ACCU), otras páginas de empresas privadas de consulta médica como in-pacient.es o webconsultas.com y otras de consulta de consulta general de organizaciones sin ánimo de lucro como Wikipedia (Tabla 1).

Tabla 1

Sitios web en orden de frecuencia de los buscadores de Google, Yahoo! y Bing para los términos "Crohn" y "colitis ulcerosa".

GoogleYahoo!Bing
"Crohn"https://medlineplus.gov
https://es.wikipedia.org
www.cuidateplus.com
www.cun.es
https://www.fascrs.org
https://www.in-pacient.es
https://es.wikipedia.org
http://www.webconsultas.com
https://medlineplus.gov
http://www.diarioinformacion.com
https://www.in-pacient.es
https://es.wikipedia.org
http://www.webconsultas.com
https://medlineplus.gov
https://www.bing.com/news/
"colitis ulcerosa"https://es.wikipedia.org
https://medlineplus.gov
http://www.cun.es
http://www.webconsultas.com
https://www.accuesp.com/
https://www.in-pacient.es
https://es.wikipedia.org
http://www.webconsultas.com
http://www.cun.es
https://medlineplus.gov
https://www.in-pacient.es
https://es.wikipedia.org
http://www.webconsultas.com
http://www.cun.es
https://medlineplus.gov

[i] www.cun.es Clínica Universitaria de Navarra. https://www.fascrs.org, American Society of Colon and Rectal Surgeons de EE.UU.

Los pacientes, incluyendo a los más asiduos a internet, consideran conveniente, que los centros asistenciales dispongan de una página web en la que poder hacer consultas[22],[24] y así contar con información procedente de su gastroenterólogo, e incluso interactuar con él, o que las instituciones estén presentes en las redes sociales[12],[23]. Un estudio reciente, sin embargo, demuestra que solo el 60% de los gastroenterólogos recomienda o da indicaciones de forma rutinaria a los pacientes sobre las páginas fiables a las que pueden consultar[31]. Las preferencias u objetivos de gastroenterólogos y pacientes a la hora de crear un espacio común en internet podrían ser diferentes estando los médicos más interesados en el cumplimiento terapéutico y los pacientes en las decisiones compartidas y la comunicación[32]. Este es un campo que se está desarrollando en nuestro sistema sanitario. En nuestro país existe una excelente página específica sobre EII creada por profesionales sanitarios para informar y facilitar las cosas a los pacientes (https://www.educainflamatoria.com). También el Grupo Español para el Estudio de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa (GETECCU), y como hemos visto, ACCU España, tienen su página web en las que los pacientes pueden obtener información segura.

Facebook, Instagram, Pinterest y Twitter son las redes sociales más visitadas por los pacientes con EII en EE.UU.[23]. Probablemente, médicos e instituciones sanitarias tendremos que asumir que la presencia en Facebook y Twitter, con sus ventajas y desventajas, es necesaria para estar al tanto de las inquietudes y necesidades de los pacientes y para facilitarles información segura y veraz. Gracias a las redes sociales se establecen redes de comunicación de gran complejidad y muy rápidas entre pacientes y también conexiones a otros sitios ya sean institucionales, de organizaciones sin ánimo de lucro, comerciales, etc. Estas redes permiten crear foros o grupos de apoyo amistosos y beneficiosos para los pacientes. Los problemas de comunicación interpersonal en el círculo familiar, en el colegio, o con los amigos o en el trabajo, o un sentimiento de estigmatización social potencian esta participación y pueden hacerla aún más decisiva. Los grupos de apoyo y foros en internet probablemente puedan ser muy útiles a los pacientes, sobretodo en circunstancias sociales adversas[33]. Pero, aunque se basen en la interrelación y comunicación, y eviten el aislamiento, también pueden llevar a crear una idea en torno a la EII que pudiera no siempre ser beneficiosa para los pacientes.

Un trabajo del departamento de la comunicación de masas de la Universidad Bloomsburg de Pensilvania estudia catorce de estas comunidades que "redefinen" la EII y considera que los clínicos deben estar al tanto de esto[34] y quizá deba ser un aspecto más a tener en cuenta a la hora de orientar a los pacientes más jóvenes[35].

El seguimiento de los hashtags "Crohn's" y "ulcerative colitis" con una herramienta creada en la Universidad de Boston permite identificar el flujo de información referente a la EII en Twitter identificando otros hashtags relacionados como puede verse en http://www.betweetness.org/colitis/ (Figura 1)[36].

Figura 1

Sitios web en orden de frecuencia de los buscadores de Google, Yahoo y Bing para los términos: Crohn y colitis ulcerosa. (www.cun.es Clínica Universitaria de Navarra, https://www.fascrs.org, American Society of Colon and Rectal Surgeons de EE.UU.).

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Es bien sabido que las redes sociales tienen inconvenientes. La privacidad se diluye, el acceso a páginas comerciales o a páginas con información no contrastada, puede ser inmediato y por tanto un riesgo, además, en caso de que los médicos participen en las redes, no debería ser desde sus cuentas personales y siempre se debería mantener una actitud profesional y estar al tanto de las regulaciones relacionadas con la protección de información relativa a la salud[28],[36].

Los pacientes también ven la falta de privacidad, de confidencialidad, la veracidad dudosa de la información, el consumo de tiempo y la dificultad para manejarse en internet como barreras a un uso más frecuente de internet[23]. En 2012 y 2016 se han publicado revisiones en las que los autores dan recomendaciones que deben guiar a paciente y médico a la hora de consultar y recomendar páginas web de consulta y las redes sociales[28],[36].

En conclusión, los clínicos probablemente debamos ser más sensibles ante la necesidad de información y mejorar la que les damos a nuestros pacientes y sus familias. Para ello, contamos con el siempre escaso tiempo que dedicamos a la asistencia aunque internet puede facilitarnos las cosas si estamos al tanto, participamos en el contenido de las páginas web o las conocemos de forma que podamos orientar a los pacientes.

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